Дом надежды и стойкости

Город Казалинск находится от областного центра Кызыл-Орда примерно в четырехстах километрах, в бескрайней южной степи. Летом здесь жара до пятидесяти градусов, зимой – морозы под сорок и ветер. Суровое место. Это один из старейших городов Казахстана, основанный еще в 1867 году, как военный форпост России в Средней Азии. Сегодня это типичный провинциальный городок, с улицами, обрамленными карагачами и тополями, с разбитыми дорогами, с глухими стенами глинобитных домов, с суетой базаров.

Маленький город дал стране и миру немало известных людей, например — замечательную казахскую певицу, народную артистку СССР Розу Багланову. Или знаменитого казачьего генерала, ярого врага большевиков Александра Дутова. В Казалинске родился и Гани Муратбаев — первый казахстанский комсомолец. А сегодня все казалинцы гордятся Мариной Вольновой, тоже родившейся в этом городе и ставшей недавно бронзовым призером по боксу на Олимпиаде-2012 в Лондоне.
Но есть здесь учреждение, поистине уникальное для всего юга Казахстана. Это – первый и единственный в регионе негосударственный Реабилитационный Центр для детей-инвалидов «Шапагат». Здесь проходят реабилитацию дети с тяжелейшими болезнями – ДЦП, эпилепсия, олигофрения, задержка психо-речевого развития, другими заболеваниями.
Эти дети с первого дня своей жизни услышали жестокий приговор судьбы: «Жизнь – это боль. Привыкай». Представьте мать из отдаленного аула или поселка, которая выбивается из сил, чтобы прокормить семью, и у которой на руках такой ребенок! Ведь отцы, к сожалению, очень часто совершают предательство по отношению к своим самым близким: уходят из семьи, если рождается ребенок-инвалид. Все тяготы ложатся на плечи матерей. Раньше они и их дети были обречены на трудную жизнь и страдания. Но появился этот Центр – и у этих детей появилась надежда. Здесь, в этом доме, их учат быть стойкими, не пасовать перед трудностями, какими бы непреодолимыми они не казались.

В здание центра мы проходим с его бессменным руководителем Шынаркуль Женсикбаевой. В комнатах идет работа: во врачебном кабинете медсестра проводит процедуры больному ребенку с помощью многофункционального аппарата «Радиус». Он помогает улучшить тонус мышц спины маленького пациента, больного ДЦП.
-Триста тысяч тенге стоит – комментирует происходящее Шынаркуль. – Прекрасный аппарат, детям очень помогает. Сами бы мы не нипочем не смогли бы его купить. Спасибо нашим спонсорам, компании «Петро Казахстан», это их подарок.
В другой комнате, переоборудованной под спортивный зал, дети занимаются на различных тренажерах, под наблюдением врачей. Постоянная тренировка мышц, подвижные развивающие игры, вот что важно для таких маленьких пациентов, что помогает им постепенно приобщаться к реальной жизни.
Еще в одном кабинете, за белой ширмой, массажист Мейрамкуль Суюналиева делает массаж шестилетней пациентке. Худенькое загорелое тельце – как воск в ее руках. Массаж нужно делать долго, не менее сорока пяти минут, разминая все мышцы и косточки. Это – главный метод борьбы с окостенением мышц при ДЦП. Под сильными, но бережными руками малышка заснула. И так Мейрамкуль будет работать целый день, массаж получат десять — двенадцать детей.
Еще в одном кабинете психолог и логопед учат ребенка правильно говорить и считать. Работа долгая и кропотливая, на то, чтобы получить результат, может уйти три, а то и пять лет. Но упорства и душевного тепла работникам Центра не занимать.
Реабилитационный Центр «Шапагат» был организован в 1995 году по линии ПРООН, как общество по оказанию помощи детям-инвалидам и их матерям. В 2001 году общество получило финансовую поддержку компании «Харрикейн – Кумколь – Мунай» (ныне «ПетроКазахстан Кумколь Ресорсиз») и было переведено в специализированное здание, где неравнодушные к детской боли люди стали создавать все условия для оздоровления и реабилитации больных детей.
— Нам очень повезло, что с самых первых дней нашего существования у нас появился такой щедрый и внимательный спонсор, как «ПетроКазахстан» — рассказывает Шынаркуль Женсикбаева. – Сегодня вся наша жизнь – бытовые проблемы, питание, отопление, транспорт, связь, оплата работы персонала – все решается благодаря финансовой поддержке этой компании. Благодаря ей у нас в Центре постоянно проходят реабилитацию 35 детей-инвалидов, а еще почти 70 детей приходят на процедуры и с ними занимаются амбулаторно. Заботу о нашем центре проявляет и районный акимат.
Дети в Центре, в зависимости от характера заболевания и других факторов, разбиты на группы. Например, группа «Yмiт» (Надежда), где дети с диагнозом ДЦП получают квалифицированную медико-психологическую и педагогическую помощь. Каждый год воспитанники имеют возможность пройти обследование и получить комплексное лечение в республиканском детском реабилитационном центре «Балбулак» и республиканской детской клинической больнице «Аксай» в Алматы, 27 детей получили инвалидные коляски.
В другой группе «Тiлашар» дети с задержкой психо — речевого развития получают навыки дошкольного обучения. Им очень трудно- но с каким желанием они учатся, как упорно работают с ними педагоги! Их усилия вознаграждаются – за девять лет 38 детей из этой группы смогли перейти учиться в обычные школы, а некоторые даже поступили в колледжи.
Есть в Центре и группа социально-бытовой адаптации. Там детей учат по специальной методике, разработанной специалистами Центра социальной адаптации и трудовой реабилитации «Кенес» из Алматы. Здесь дети знакомятся с окружающим их миром, их учат навыкам личной гигиены и самообслуживания в быту, обучают готовить несложные блюда, убирать комнату, шить и вышивать.
В Центре «Шапагат» устраиваются спартакиады и праздники, дети организованы в кружки по интересам. Есть кружок рисования, танцевальная группа «Балауса», фольклорный ансамбль «Карлыгаш», другие кружки и студии. Дети могут заниматься спортом. Активно сотрудничает Центр и с родителями больных детей, вместе с ними и воспитанниками проводятся очень веселые, праздничные мероприятия ко Дню защиты детей, Наурызу, Новому году. И, конечно – всегда традиционные подарки от «ПетроКазахстан Кумколь Ресорсиз», этого самого главного для «Шапагата» «Деда Мороза». Ежегодно компания выделяет для нужд больных детей Центра сумму, эквивалентную примерно ста сорока тысячам долларов. Но когда видишь веселые глаза детей, которые жизнь обрекла на страдания, слышишь их радостный смех, понимаешь, что эта помощь согрела не одну сотню детских сердец.

Подобных центров реабилитации детей-инвалидов в стране, к сожалению, очень не хватает. Многие из них влачат жалкое существование – нет приспособленных зданий, нет оборудования, отсутствуют специалисты. Реабилитация детей-инвалидов, подготовка их к жизни в обществе наталкивается на огромные трудности. Ведь не всем везет, как «Шапагату» с таким щедрым спонсором! По-сути, забота на них ложится только на плечи матерей, да подвижников – энтузиастов.
Это разительно отличается от положения таких детей в Европе или США. Там реабилитация инвалидов, и прежде всего детей – важнейшее государственное дело.
В рамках Совета Европы существует Европейская Хартия «О социальных правах». В статье 15 этой Хартии закреплено право инвалидов на социальную и профессиональную интеграцию. Это означает, что государства-участники обязаны предоставить инвалидам равную со здоровыми гражданами возможность получения образования, а также рабочие места. Особо отмечаются права детей-инвалидов на медицинское обслуживание и физическое развитие, а также права на духовное и социальное развитие, в частности, право на образование, необходимое для социальной интеграции.
В Германии, например, запрет на дискриминацию инвалидов закреплен даже в Конституции. Параграф 10 Кодекса социальных законов устанавливает право инвалидов на помощь со стороны государства, в той мере, которая необходима, чтобы воспрепятствовать возникновению проблем со здоровьем, устранить их смягчить их последствия и улучшить состояние здоровья. Кроме того, инвалиды могут получать от государства услуги различного рода, в том числе по медицинскому и социальному обслуживанию, а также применения мер по физической реабилитации, подготовке к трудовой деятельности, услуг общей социальной интеграции, как например, подготовку к школьному образованию и т.д. Эти нормы, входят в Кодекс социальных законов и являются основой прав детей-инвалидов в Германии.
В каждой федеральной земле Германии есть по нескольку, порой до десяти – пятнадцати реабилитационных центра. Большинство из них полностью финансируется государством, но есть и частные, которые освобождены от всех налогов. Попасть в этот центр больному ребенку – не проблема. Великолепное оборудование, заботливый и квалифицированный персонал, бассейны, зимние сады, прогулки на лошадях – все эти услуги вполне доступны любой, даже очень небогатой немецкой семье. Множество детей, с тяжелейшими заболеваниями, смогли благодаря этой системе адаптироваться в общество.
В Великобритании преобладает принцип жизни детей-инвалидов в семьях и реабилитации в специальных учреждениях и школах. Физическое развитие детей-инвалидов в Англии осуществляется с помощью бесплатного медицинского обслуживания. А подготовку таких детей к жизни ведут государственные учреждения, осуществляющие меры по реабилитации детей-инвалидов.
В Англии реализации прав детей-инвалидов находится в ведении органов местного управления. Но и здесь, судя по критическим выступлениям местной прессы, не все гладко. Центры по реабилитации детей находятся в разных материальных условиях, не везде достигается необходимый уровень. Но попасть в такой центр, причем бесплатно, может каждый британский ребенок.
Мне удалось переговорить с родителями одной девочки, после операции проходившей реабилитацию в США. Даже с учетом того, что часть расходов взяла на себя одна международная религиозная организация, двухмесячный курс реабилитации в специализированном центре в Южной Каролине обошелся семье в двадцать пять тысяч долларов.
— Будь мы американцами – все бы покрыла страховка – говорит папа девочки Нурлан К. – А так пришлось заплатить. Но результат стоил того. После аварии у нашей дочки отнялись ноги, возникли проблемы с памятью, с двигательными функциями. А у американцев есть специальные методики. Там, в центре, с ней занимались с утра до вечера. Массажи, тренажеры, иглотерапия, новейшие аппараты для восстановления мозговой деятельности. Там огромный парк — с оленями и белками, бассейны. И ребенок пошел на поправку! Сегодня она уже ходит, начала читать. Там в центре проходят реабилитацию одновременно более двухсот детей и вся эта деятельность щедро финансируется государством.
О проблемах нехватки в Казахстане специальных коррекционных школ, а также реабилитационных центров для детей, особенно больных ДЦП, понимала вопрос в Парламенте страны депутат Мажилиса Парламента Надежда Петухова ( кстати — бывший главный врач Детской городской больницы №1 Астаны). Почти десять тысяч таких детей могли бы приобщиться к реальной жизни, — нужно только их вовремя лечить, учить, терпеливо восстанавливать утраченные из-за болезни жизненные функции. В Астане на учёте состоят более семисот таких детей с диагнозом ДЦП, в Алматы — более двух тысяч. В то же время детский реабилитационный центр «Балбулак» в Алматы рассчитан на семьдесят пять коек. АО «Республиканский детский реабилитационный центр» в Астане — на триста коек. Государство, надо отметить, выделяет деньги на их существование, но явно недостаточно для того, чтобы сделать решительный прорыв в реабилитации, возвращении к нормальной жизни детей-инвалидов.
Дамир Ханчин

• 42
• 39